La Stanza di Nicholas: un progetto sperimentale di sostegno psicologico alle famiglie dei donatori

Per la prima volta in Italia, AIDO in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera di Alessandria e il supporto del CRP -Coordinamento Regionale delle Donazioni e dei Prelievi di organi e tessuti – propone il sostegno psicologico alle famiglie dei donatori d’organo e ai famigliari che non hanno dato il consenso al prelievo degli organi di pazienti idonei.

Presentato questa mattina dalla presidente di AIDO Sezione Provinciale di Alessandria, Nadia Biancato, il progetto “La Stanza di Nicholas” che sarà avviato da settembre in via sperimentale presso l’Ospedale di Alessandria, dove avviene il 90% delle donazioni e dei prelievi d’organo destinati al trapianto.

Attualmente il servizio è offerto dal CRP presso la Città della Salute di Torino a tutti coloro che ne facciano richiesta a seguito di una donazione d’organi avvenuta in Piemonte. Bassissimo il numero di richiedenti dalla provincia di Alessandria, essenzialmente per questioni logistiche.

Il progetto nasce dalla consapevolezza che la prevalenza di coloro che decedono per morte cerebrale non ha manifestato in vita la volontà alla donazione organi, lasciando la decisione di Donare ai propri famigliari. In modo imprevisto e improvviso genitori, mogli, mariti, figli si trovano a decidere sull’acconsentire al prelievo di organi per dare un’opportunità di vita ad altre persone e una migliore qualità di vita agli stessi e alle loro famiglie. Questo consenso, prevalentemente, non viene accordato, per varie ragioni. In un terzo dei casi il consenso viene dato. Se l’elaborazione del lutto è sempre difficile, quando avviene senza alcuna preparazione e con la responsabilità di una decisione giusta ma di portata enorme, il disorientamento, il senso di colpa, le paure e tanti sentimenti contrastanti hanno bisogno di un aiuto che non sempre si chiede, che non sempre è evidente, che se offerto non è sufficiente, in assenza del quale è facile cadere in depressione, isolarsi, perdere fiducia in se stessi e nel sistema socio-sanitario. Sono molte le persone che, anche a distanza di anni, restano in un limbo, a causa di informazioni non sempre chiare, di un sostegno non ricevuto, di un aiuto parentale non adeguato.

“A queste persone si deve infinita riconoscenza perché la loro decisione ha consentito di salvare da 1 a 7 vite. Ma a loro cosa resta, insieme al dolore? In alcuni casi la consapevolezza di aver fatto la scelta giusta, ma questa da sola non basta” evidenzia Biancato che aggiunge: “Ci sono poi tutti quei famigliari che pur avendo l’opportunità di fare un gesto pieno di amore, solidaristico e altruistico, alla richiesta di consenso al prelievo d’organi di un loro caro, dicono NO. Come vivranno questa scelta una volta superato lo shock di una morte improvvisa o prematura? Quale senso di colpa avranno? Non ci penseranno più, continueranno ad essere convinti di aver fatto la scelta giusta non avendo avuto modo di parlarne in vita con l’interessato, oppure no… Queste persone meritano di non essere giudicate ma sostenute, accompagnate, perché la vita continua e un NO detto in un momento drammatico può far scaturire gesti bellissimi di altruismo, testimonianze perché altri possano fare scelte diverse, scelte di vita” ha motivato Biancato prima di illustrare come sarà strutturato il progetto.

“Il progetto sperimentale offrirà, nel rispetto della legge 91/99, un servizio di sostegno alla elaborazione del lutto per riprendere il normale corso della propria vita con piena fiducia in sé stessi e consapevolezza da un lato dell’importanza della scelta effettuata, dall’altro del fatto che nessuno giudica una scelta fatta in un momento drammatico senza la necessaria valutazione con adeguata informazione, anzi vi è accoglienza e comprensione. Con il benestare del CRP, dal quale AIDO Sezione Provinciale di Alessandria ha ottenuto una adeguata formazione (ringraziamo il dr. Rodolfo Brun) e l’incoraggiamento a metterci in gioco in prima linea, il progetto potrà svolgersi nel seguente modo: i volontari AIDO saranno a disposizione per una prima accoglienza: un incontro informale volto all’ascolto e al conforto consapevole, qualunque sia stata la scelta effettuata. L’elaborazione del lutto è diversa da persona a persona e là dove si ravvisasse la necessità di un supporto psicologico, AIDO potrà consigliare un colloquio con uno psicologo adeguatamente formato sul tema della donazione organi a cura di CRP: un equipe di psicologici – per ora composta dalla dr.ssa Elena Paiuzzi e dalla dr.ssa Sara Poggio – potranno essere attivati in questa modalità oppure immediatamente su richiesta degli stessi beneficiari o su segnalazione del personale ospedaliero, in casi particolari che non prevedano la prima accoglienza come sopra evidenziato. Il supporto psicologico potrà essere erogato attraverso modalità concordate e accompagnare per un tempo non inferiore a 6 mesi. Il supporto non sarà dato in ospedale o presso la sede di AIDO, bensì in un luogo protetto, riservato mantenuto anonimo nel rispetto della privacy. Quel luogo sarà “la stanza di Nicholas”. Dopo il momento dell’accoglienza affidata ai volontari AIDO e/o del supporto psicologico, i famigliari dei donatori potranno proseguire un percorso in collaborazione dell’associazione Stare Bene Insieme, gruppo di auto-mutuo aiuto che opera sul territorio provinciale con ampia esperienza nella condivisione dell’elaborazione del lutto.”

AIDO metterà a disposizione il materiale informativo e sosterrà i costi delle consulenze, offrendo un servizio di presa in carico che potrà essere attivabile su segnalazione del personale ospedaliero ma anche del MMG.

Il percorso sarà offerto dalla Sezione Provinciale AIDO di Alessandria che si accollerà tutti i costi.

Nella prima fase (settembre 2022-marzo 2023) la sperimentazione avverrà con le famiglie segnalate dall’ASO. Successivamente si amplierà al resto del territorio (ospedali di competenza ASL AL). Al termine del primo anno, valutati i risultati, la Sezione Provinciale AIDO di Asti avvierà analogo progetto. Per poi estendersi al resto del Piemonte e del Paese.

È importante sottolineare che AIDO non ha alcun contatto con le famiglie dei donatori effettivi ai sensi della Legge 91/99 o con altri; sarà dunque il personale medico e infermieristico o il personale addetto all’URP a veicolare l’informazione del servizio che sarà ampliata tramite i mezzi di informazione, i siti internet di ASO e AIDO.

La Stanza di Nicholas accoglierà chi ne sentirà la necessità immediata o dopo 15 giorni dalla morte del congiunto, in un percorso modulare, adeguato all’esigenza del singolo o della famiglia.

Per l’Azienda Ospedaliera di Alessandria il commento di Valeria Bonato, Coordinatore Ospedaliero delle Donazioni e dei Prelievi di Organi e Tessuti: “Già in Terapia Intensiva cerchiamo di dare un supporto alle famiglie fin dal principio, ma fuori dalle mura ospedaliere dopo l’evento noi non possiamo più intervenire. Grazie a questo progetto questo non accadrà più perché le persone saranno seguite anche fuori”.

Perché “La Stanza di Nicholas”.

Un omaggio a Nicholas Green e ai suoi famigliari, grazie ai quali, nel 1994, è cambiata la storia delle donazioni di organi in Italia. “La Stanza” perché si vuole offrire in collaborazione con realtà come il Circolo del Cinema, luoghi di incontro neutri, intimi, dove il dolore viene accolto dai volontari Aido, dove non sentirsi soli, dove incontrare lo psicologo senza barriere. Si vogliono prediligere luoghi di cultura, dove allestire spazi idonei a garantire riservatezza, dove offrire un contesto non istituzionale, non freddo, in alcun modo riconducibile alla sfera della salute: non abbiamo a che vedere con malati, con pazienti ma con persone che hanno necessità di sentirsi accolte, comprese in un contesto “franco”.

AIDO attiverà raccolte fondi mirate ed una campagna di sensibilizzazione e informazione ad hoc

La prima iniziativa si terrà giovedì 9 giugno alle ore 20,00 con la “Cena del Dono” organizzata in via Cavour in collaborazione con Bistrot Cavour e il Comune di Alessandria, alla quale parteciperà il consigliere nazionale di AIDO, Lucio D’Atri.

DATI

TRAPIANTI

Nel 2021 sono stati effettuati 3740 trapianti ( di cui 450 in Piemonte, quarta regione per numero di interventi, ma prima assoluta per eccellenza), oltre 300 in più rispetto al 2020, ritornando sui livelli pre-pandemia (3794 nel 2019, 3943 nel 2017).

DONAZIONI

Al 6 giugno 2022 si sono espressi sulla donazione organi 13.040.232 italiani adulti, di cui 11.435.514 presso le Anagrafi Comunali con il 68,7% di “SI” e 31,3% di opposizioni. 190.753 si sono rivolti alle ASL con una percentuale di opposizione pari all’11,7%. I restanti “SI” provengono dalla raccolta volontaria di AIDO: 1.413.965.

In Piemonte le espressioni di volontà totali sono pari a 969.348 di cui 868.766 raccolte presso le Anagrafi Comunali ( 68,7% di Si, 31,3% di No) e 95.233 raccolte da AIDO.

In provincia di Alessandria si registra la più alta percentuale di opposizioni presso i 119 Comuni presso i quali è possibile esprimere la propria volontà: 36,6%. In totale raccolte 69.417 espressioni di cui 43.991 consensi. I restanti sì li ha raccolti AIDO: 12.654. Gli ultimi appartengono a 15 studenti del Saluzzo Plana di Alessandria, nuovi Ambasciatori del Dono.